Şubemizin kurulduğu günden bu yana, yüzlerce hastalığı içeren ve kalıtımsal olan, kas hastalıkları konusunda toplumu bilinçlendirmeye çalışıyoruz.
Bilinçlendirme faaliyetlerinde panel, sempozyum, gazete, dergi, radyo, televizyon, film, facebook ve diğer sosyal medya olanakları gibi, pek çok iletişim kanalını kullanıyoruz. Özellikle okullarda verdiğimiz konferanslarla çocuk ve gençlerin, erken yaşta, akraba evliliği ve kas hastalıkları konularında farkındalıklarının artması ve bilinçlendirilmesini hedefliyoruz.
” Dedesi koruk yemiş torununun dişi kamaşmış ” kalıtımsal hastalıkların gerçeğini vurgulayan güzel bir atasözü.
Günümüzde hala, ülkemizde yapılan her 5 evlilikten birinde eşler akraba. (Amca, hala, dayı, teyze çocukları).
Ekonomik, geleneksel, yöresel, sosyal ve duygusal nedenlerle bu evlilikler maalesef artmaya devam ediyor.
Anne, baba ya da her ikisinin de taşıdığı bozuk bir gen çocuğa kolaylıkla geçebiliyor.
Bu nedenle ailesinde hasta çocuk bulunanların özellikle üniversitelerin ‘gen araştırma merkezleri’ne başvurmalarını öneriyoruz.
Bilgi ve bilimin ışığında akraba evliliğinin sakıncalarını anlatmaya, hastalarımıza gereken araç ve gereçleri temin etme konusunda çalışmalarımıza devam ediyoruz.
En güzel günler sizinle ve sevdiklerinizle olsun.
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği İzmir Şubesi Başkanı,
Prof. Dr. Türe Tunçbay